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“人老了总要变笨,我只是想笨得慢一点”上海首个认知症友好社区标准制定背后

发布时间:2019年10月08日 来源:上观新闻 访问量:

今年敬老节恰逢国庆假期,居住在长宁区虹桥街道的数十位老人收到了手工编织的帽子、围巾和手套。这些作品的制作者也是虹桥街道的老年居民,她们还有个统一的身份,“尽美·虹桥记忆家”的志愿者。

在步入深度老龄化的上海,“小老人”照顾“老老人”已不稀奇。但这些志愿者的服务对象有一个共同点——都是认知症患者,都主动来社区参与训练,他们都知道,自己有些不一样。

今年9月23日,《长宁区认知障碍友好社区建设标准》(下简称《标准》)正式出台,长宁在上海率先为认知障碍友好社区的建设建标立制。自2018年6月起,60岁以上户籍老人占比已近37%的长宁,花了超过一年的时间,在虹桥、华阳、江苏等3个街道展开不同程度的认知症筛查。而今筛查工作临近尾声,得出的老年人认知症发病率数据,也将成为上海乃至全国制定认知症照护政策的科学依据之一。

我有认知症吗?有的话,我该怎么办?我的家人应该怎么办?有什么办法能让我“忘”得慢一点?健康的我能为认知症患者做些什么?认知症友好社区,又是什么?

带着这一连串的问题,记者走进了“虹桥记忆家”。

(一)“认知症患者家庭千差万别,如何从个性中找共性”

罗伯伯最近迷上了一款“宝盒游戏”,根据图纸上的位置,把相应的彩色串珠固定到底板,就能一步步拼接出图纸上的图案。

老罗今年68岁,迷上这款似乎更像是幼儿园小朋友玩的游戏,原因很简单,他要为自己进行认知症的干预训练。2015年,老罗被诊断为血管性认知症,病程已进入中重度,但生活尚能自理。2018年,虹桥街道对部分老人开展认知症筛查,在此之后,上海尽美长者服务中心的社工就会定期上门为老罗做评估和训练,转眼就过去了一整个春夏秋冬。

谷东雪为罗伯伯做干预训练

而今,曾经一度行动不便、困守在家的罗伯伯,已经能从长顺路的家里一直步行到安顺路上的虹桥街道社区综合为老服务中心。虽然700多米的距离要走上近40分钟,但是老罗自己推着轮椅走一段,再由夫人邵阿姨推着走一段,交替进行下,也能顺利完成“旅程”。而此时,在为老服务中心的大门口,年轻社工谷东雪已经早早等候迎接两位老人,带着他们乘坐电梯抵达中心3楼的虹桥记忆家。老罗会根据当天的课表参与小组训练,一旁的志愿者们则会主动和邵阿姨搭话,从当天晚饭烧什么小菜,一直聊到罗伯伯的训练进展。每次和同龄姐妹们聊天的下午,也让邵阿姨感到轻松不少。

在老罗生活的上海长宁,全区58.1万户籍人口中,60岁以上老人有21.37万人,占户籍总人口的36.9%,是全国老龄化程度较高的城区之一。

“深度老龄化,带来的必然有认知症的高发。”长宁区民政局局长章维介绍,2018年6月,长宁区在上海市精卫中心、市疾控中心指导下,区民政局、区卫健委、区精卫中心、各社区卫生服务中心以及上海尽美长者服务中心、上海颐家养老服务中心等社会组织和企业合作,选取了三个街道约2.4万名老人进行认知症筛查。最终结果得出,60岁以上老年人的认知症发病率约为6.2%至7.2%,而80岁以上老人的发病率则超过20%。

“虽然2018年上海已经在全国率先把认知症照护床位建设纳入市府实施项目,但全市只有不到2000张床位,数量远远不够。”章维算了一笔“账”:长宁全区21万老人,如果按照6%的发病率计算,那么每年至少有1.2万至1.3万老人需要认知症床位。但实际情况却是,长宁每年能够增加的床位数大约在100张。

更迫在眉睫的是,大量患者并未意识到自己生病了,家属也只将认知障碍的症状当做老年人“正常”的记忆衰退。

费超与志愿者为患者培训做准备

“认知症患者家庭的情况千差万别,但其实从个性中找共性,主要问题大约有四类。”首当其冲,就是对认知症病症的不了解。上海尽美长者服务中心总干事费超是《标准》的主要起草者之一,他告诉记者,不少家属都是等街道派出所打来电话,告知家中老人走丢,请子女接回家,才知道原来父母已经患上了认知障碍。而此时,大部分人的病程已进入了中期。

还有一点人们甚少注意:认知症患者家属的压力其实更为巨大。“有些老人的基本生活能力严重退化,只能卧床,这往往超出了家属的专业护理范围。”而即便只是看着至亲逐渐忘却自己,每日担心老人走失、出现意外,也会令家属痛苦万分。

“所以,一定要建立认知症的友好社区,调动社会力量来面对认知症。”然而,建立认知症友好社区的标准是什么,做到什么程度才算是“友好社区”,软件和硬件要如何匹配——“做什么”和“怎么做”这两个问题,成为摆在章维和同事们面前最大的挑战。

(二)“即便有一天我也患上了认知症,也可以安心在社区生活”

当一个人在复杂的注意、执行功能、学习和记忆、语言、知觉运动、社交认知等一个或多个认知领域里,与先前表现的水平相比存在显著的认知衰退,那么其就可能存在认知障碍(cognitive impairment)。

《标准》的开篇就对认知症的术语和定义进行了明确,此外还明确了认知症友好社区的适用范围、基本建设要求、全程服务要求、社区环境要求和保障机制要求。但章维也坦言,《标准》制定前,国内并无先例。因此,除了专业部门和社会组织参与,还参考了日本、澳大利亚、英国等认知症友好社区建设较成熟国家的经验。

认知症患者们填色的布包

“但标准只是一个框架,具体的工作流程、模式还要靠实践来总结。”费超还身兼虹桥记忆家项目的负责人,今年2月起,他与谷东雪开始为这里的居民提供认知症相关服务。两人的工作职责可用两句话概括:让健康老人远离认知障碍;让认知障碍家庭轻松快乐。费超负责的是前一句,即认知症的科普和筛查。谷东雪主要负责后一句,包括老人的干预训练、家属俱乐部、服务资源对接等。每个月,记忆家还会举办家属沙龙,居民想要找有认知症床位的养老院或是进行居家改造,也能第一时间联系他们。费超介绍,老人最常参与的是小组训练,包括认知刺激训练疗法和蒙特梭利干预疗法两种,后者虽然源于儿童的教育,但对刺激智力开发、延缓老人大脑功能下降也有帮助。

在老人进行训练时,一旁的“阿姨妈妈”志愿者们则会协助谷东雪一对一地与老人交流。阿姨们自己则在每周三的下午定期“团建”。国庆前夕记者采访时,阿姨们正热火朝天地织毛线,为老人们准备国庆和敬老的“双节”礼物。一旁塑料盒里摆放整齐的是她们用五颜六色的串珠编织成的兔子、金鱼、宫灯,这些都将成为帮助老人进行干预训练的“法宝”。

“虹桥记忆家”志愿者阿姨们

虹桥记忆家内的辅助训练游戏

章维介绍,类似虹桥街道这样建立在社区综合为老服务中心内的“记忆家”平台,是眼下老百姓能亲身感受认知症友好社区建设成果的地点之一。

但人的变化更为直观。在虹桥记忆家,记者注意到,身为“95后”,谷东雪与老人交流的方式明显与她的同龄人不同,不像“年轻人”与“老人”间的接触,反而更像忘年交之间的交流。小谷则告诉记者,相比自己一年来在专业和待人接物上的变化,患者的进步让她感受到了更大的成就感。

“一天早上,我很早到记忆家做准备,没想到一位我培训过的患者阿姨已经坐在大厅,一旁的凳子上还放着满满一袋的包子、馒头。”小谷向记者讲述了“一袋馒头”的故事。原来,前两天阿姨来找小谷做“音乐沙发”训练时,听闻小谷大学毕业来到上海后很想念家乡山东的面食,于是第二天就拿着一张写着馒头店地址的纸条给小谷。“我当时已经很感动了,阿姨怕自己忘记还专门写了纸条。”可惜由于工作太忙,小谷当天没有去成。让小谷意想不到的是,第二天上午,老人就拎着装满了肉包、菜包、豆沙包、花卷和馒头的保温袋,一大清早来记忆家等候。

“其实这位阿姨对自己的状况很清楚,2009年就检查出了认知功能退化,但她能坦然接受自己的病情,一直在积极地锻炼,家人也很支持。”最令小谷感动的是老人说的一句话:“人老了总归要变笨的,但是我想让自己笨得慢一点。”

友好社区的建设改变的不仅是患者、社工和志愿者,还有家属。家住江苏路街道的张阿姨告诉记者,自己父亲今年96岁,在去年的筛查中确诊患有认知障碍。老先生块头很大,家里人为其擦拭、翻身、更换纸尿裤时却时常不配合,家人虽然理解,但却也感到身心俱疲。直到居委会和来自专业照护机构“颐家”的社工上门,不仅为老先生顺利申请了长护险,享受起专业的居家照护服务,家属们也通过参与社区的培训提升了居家照护的能力。

“慢慢地老父亲的精神状况好了起来,他知道上门服务的工作人员对他好,总会把好吃的东西留给他们。”张阿姨说,自己深知照护认知症老人的不易,但是政府部门选择直面和解决这个难题,让家属们倍感欣慰,也看到了希望。“即便有一天我也患上了认知症,也可以安心在社区生活。”

(三)“我刚刚纠正了家人的措辞,要用‘认知症’而不是‘痴呆’”

在虹桥记忆家,另一间电脑房吸引了记者的注意。费超介绍,这里主要提供科技助老服务,比如通过第三方开发的健脑游戏,老人可以像下五子棋那样锻炼记忆力,脑功能自测更是只需一台平板电脑就能完成。电脑房一台酷似人工智能感知设备的“游戏机”用于锻炼老人的反应力,方便行为功能障碍患者进行康复训练。

在费超看来,互联网技术、传感器、穿戴设备对于老年照护问题的效能提升有很大帮助。伴随着老龄化社会逐渐深入、老百姓养老意识的提升以及政府对认知症的支持引导力度不断加大,认知症相关的养老领域其实也是个可以让各行各业大展拳脚的市场。“但是设备始终无法替代人的照护,因为‘照护’这件事最后的落点,还是人与人的交流。”

费超展示锻炼老人反应力的“游戏机”

不过,让机器更好地帮助工作人员完成对老人的照护,在这位“85后”理科生看来大有可为。“现在测老人健康体征数据的机器已经能做到第一时间发出警报,这样一个护理员就可以同时看护十几个老人。”他建议,相较研发直接面对认知症患者的服务、器械,科技企业不妨先多多开发辅助设备,帮助工作人员提升服务,而相关数据的采集过程,则能让企业真正明白哪些是“C端”患者们真正需要的服务。

事实上,相较对存量养老院、新建养老机构的硬件改造,软件的投入,或是说挖掘,是目前推进认知症友好社区建设的突出难点。章维告诉记者,一些认知症照护发展较成熟的国家,已经能根据患者的病种、病程、主要病症,制定非常细化、专业化的照护方案。而我国目前在这一领域尚处发展的初级阶段。

破题的一大关键,是政府部门与专业机构、社会组织间的积极联动。记者了解到,在此前的筛查中,上海市精神卫生中心专家经反复论证,为长宁三个试点街道制定了三个不同环节的筛查测试,包括第一阶段用于家庭自查的AD8量表和改进而成的脑健康自评问卷,第二环节使用的蒙特利尔认知评估量表,即“MoCA量表”,以及被MoCA测评为高风险对象后的第三环节,即全科医生和专科医生的分步诊断,由此才能确定患者究竟属于哪一种认知障碍。

“没有卫生部门、精卫中心的协助,筛查肯定无法专业、高效地完成。”章维表示,筛查需要动员民政、卫生以及医院、精卫中心、社会组织等多方形成合力,还需居委会、街道前期与居民的大量沟通,才能确保数据的准确性、样本采集的可靠性和结论的科学性。此外,患者确诊后下一步是由政府托底服务,还是根据患者的经济条件适当引入市场化服务,这些都是《标准》制定后,需要逐一细化的内容。

“虹桥记忆家”志愿者阿姨们

目前,认知症照护队伍建设已纳入长宁区养老服务队伍建设的组成部分,还开设了认知症照护管理人员和护理人员专题培训班,逐步建立起专业化的认知症照护队伍。令人欣喜的是,在这支队伍中,年轻的身影越来越多。在认知症照护的第一线,新一代中国青年对自我价值、自我使命的认知也正在改变。

在谷东雪的朋友圈,有她最喜欢的歌手毛不易的歌曲分享,也有大量关于认知症的科普文章的转发。小谷说,去年大学毕业,同学们刚听说她的工作也曾不解。然而随着小谷一年来持续在朋友圈分享“记忆家”活动中的照片、感想,远在全国各地的同学们也在慢慢转变观念。“有人主动微信告诉我,自己刚刚纠正家人的措辞,要用‘认知症’而不是‘痴呆’,我觉得自己工作开始比想象得更有意义了。”

根据新华社公开报道数据显示,中国目前有近1000万认知症老人,其中上海有近30万认知症患者。新中国成立70周年,当年为国家建设奉献青春的身影如今忘却了记忆,今天正值壮年的人们所能做的,就是让老一辈们老有所养、老有所依,让每一代人的付出都不被忘却。既为自己,更为未来。